1 2013/12/20 上午 12:32:12

罕爸不落跑!愛藏在厚重病例日記

(關鍵字: 罕見疾病 , 粒線體缺陷症 , 陳國安

一個家庭,如果有2個人接連因罕見疾病「粒線體缺陷症」倒下,終日臥病在床,需別人全天候照顧,身為一家支柱的爸爸該怎麼辦?多數爸爸可能都有「落跑」的念頭,但對「超級園丁」陳國安來說,照顧家人就像心愛的植栽一樣,只有如同煦煦陽光一般溫暖的甜蜜。

全心照顧罹患罕病的妻子和大兒子的陳國安,每天在病例日記詳細記載飲食、餵藥和生理狀態。(圖片提供/罕病基金會)
全心照顧罹患罕病的妻子和大兒子的陳國安,每天在病例日記詳細記載飲食、餵藥和生理狀態。(圖片提供/罕病基金會)

說不出口的愛 病例日記解密

臉上始終帶著靦靦笑容的陳國安,就像多數人印象中的傳統爸爸一般,為家計辛苦打拚卻不言苦,同時又有「愛不輕易說出口」的個性,不過在兩本厚重又記載密密麻麻文字的「病例日誌」中,可以看到他對罹病妻子「秀美」和大兒子「建亦」的深深愛意。

13年前,結褵8年、年紀甫31歲的「秀美」,突然癲癇發作,全身抽搐、口吐白沫,本以為是癲癇症和中風,經服藥不見改善,四處就醫才發現罹患罕見的粒線體缺陷症,腦部中樞神經會逐漸退化。一年後,秀美的病症已惡化成腳不能行眼、口不能言,只能仰賴眼神和丈夫做心靈溝通。

陳國安回憶,妻子臥病在床時,一開始仍會悄悄流淚,但後來眼神就像迷走在迷宮裡,逐漸放棄走出黑暗的希望。不過,就在陳國安每天細心換藥、換鼻胃管、量體溫、觀察排便、拍痰、床邊話家常,以及每天多次紀錄飲食和生理狀況的情況下,秀美默默體會先生的愛,僅能對他所發出的聲音做出一點點反應。

全職護士陳國安 用心照顧人人欽佩

提到照顧一名臥病在床的患者,許多人會選擇逃跑,但目前在公益彩券門市兼職的陳國安卻一肩扛起,不只照顧妻子,還用心照護同樣罹患粒線體缺陷症的大兒子「建亦」。

現年24歲的建亦在15歲發病,比媽媽晚了5年,發病前是爸爸的好幫手,兩人分工照顧媽媽,但國二升國三的暑假,肢體和語言功能逐漸退化,最後像媽媽一樣癱瘓在床。

而笑稱自己是全職護士的陳國安,一貫地細心灌食、量體溫、拍身、紀錄排便和所有病程日記,一發現異狀,立即和主治醫師聯絡。陳國安的辛勞照護,行動不能隨意的建亦點滴在心頭,當爸爸一句輕聲呼喚,他的嘴角也會微微上揚,回應一抹微笑。

不落跑老爸 罕爸父親節快樂

罕見疾病基金會趁父親節前夕,推出紀錄10位罕爸故事的新書。(攝影/駱慧雯)
罕見疾病基金會趁父親節前夕,推出紀錄10位罕爸故事的新書。(攝影/駱慧雯)

其實,像陳國安一樣的罕爸有不少人,罕見疾病基金會集結10個罕爸故事,收錄在新書《不落跑老爸》中,且選擇在父親節前夕推出,呼籲社會大眾多關懷罕見病友,且為不落跑的堅強老爸們喝采。

【小辭典/粒線體缺陷症】

粒線體缺陷症(Mitochondrial defect)是因粒線體MTTL1基因發生缺失所引發的罕見疾病。臨床表徵包括中樞神經失調、肢體失調、智力和聽力受損、視網膜色素變性、吞嚥困難、心臟傳導障礙、內分泌功能失調、發育遲緩、腎小管酸血症等。

粒線體缺陷症目前沒有藥物可治療,只能提供支持性療法,有些患者需裝上心臟節律器以防猝死。

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